Accettare la malattia e non nasconderla. E poi: Adeguare il proprio stile di vita, mantenersi attivi, prendersi cura di se stessi. Poche e semplici regole spiegate nella convention “Parkinson corpo & anima”, il primo “forum” italiano organizzato a Roma da Accademia italiana malattia di Parkinson e disordini del movimento e Fondazione LIMPE per il Parkinson per riunire in un unico contesto le persone affette da Parkinson, i loro familiari e assistenti insieme a neurologi e personale sanitario specializzato nella cura della malattia.

Il Parkinson interessa circa l’1% dei soggetti con oltre 65 anni d’età e con l’aumento dell’aspettativa di vita media il numero dei malati è destinato a crescere di anno in anno. Si calcola ci siano 6mila nuovi casi all’anno, circa 250.000 oggi in Italia.

Lo spirito di “Parkinson: Corpo & Anima” è stato creare un’alleanza fra chi cura e chi, al momento della diagnosi, diviene un paziente, ma può e deve aspirare a sentirsi una persona viva.

Il neurologo dell’Università di Bologna Pietro Cortelli, punto di riferimento per la ricerca e la cura del Parkinson, presidente della Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus:

“Gli attori principali per la gestione della malattia di Parkinson sono il medico e il paziente, ma anche chi si prende cura del paziente. Per questo è importante avere ognuno una propria formazione specifica che riguarda la maniera migliore di assistere, coadiuvare, aiutare e di trattare – in questo caso il medico farmacologicamente – la malattia di Parkinson. Tutto questo, naturalmente, deve essere rispettoso dei diversi sentimenti che ogni paziente ha rispetto alla propria malattia e quindi non c è medicina più personalizzata di dire che ogni paziente ha la sua malattia di Parkinson e quindi ogni care giver, ogni medico e ogni paziente devono avere una formazione specifica”.

Nel dramma del movimento e del tremore, degli spasmi continui, è fondamentale la riabilitazione. Negli ultimi anni si stanno sviluppando nuove tecniche, che mirano per esempio a raggiungere più pazienti; progetti di teleriabilitazione consentono al paziente di seguire le istruzioni di un riabilitatore “a distanza”, collegandosi da casa.

Leonardo Lopiano, professore di Neurologia all’università di Torino, presidente dell’Accademia Limpe-Dismov, dirige la Clinica Neurologica 2 della Città della Salute e della Scienza del capoluogo piemontese:
“Le terapie che abbiamo a disposizione per la malattia del Parkinson sono molteplici e si avvalgono di tanti farmaci, ma anche della riabilitazione, che è molto importante. Quindi l’attività fisica è fondamentale per ottimizzare il trattamento farmacologico: l’interazione di queste due terapie, farmacologica e riabilitativa, porta sicuramente al miglior risultato possibile”.

La convention, ha sottolineato Lopiano, “è il primo esempio di un alleanza medico-paziente, dove noi siamo presenti come medici ma il convegno è stato organizzato dai pazienti. Il programma è dei pazienti: noi abbiamo dato solo un supporto organizzativo e scientifico, ma le tematiche sono state scelte dai pazienti e riguardano non gli aspetti farmacologici e medici, ma gli aspetti più legati alla loro vita e alla loro condizione di pazienti”.

 

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