“Mentre lei soffre, mentre lei muore, c’è il disinteresse totale nei confronti suoi e di tutti i bambini che erano in cura e che ora stanno peggiorando se non morendo”. Ha la voce rotta dall’emozione e dalla disperazione Caterina Ceccuti, la mamma della piccola Sofia de Barros, la bimba toscana di 3 anni, affetta da leucodistrofia metacromatica, divenuta suo malgrado il sibolo della battaglia a sostegno del metodo di cure alternative Stamina. Da quando le infusioni di cellule staminali sono state sospese, per legge, la salute della piccola è andata peggiorando e ormai i suoi genitori attendono solo la fine di quella che descrivono come un’agonia fatta di convulsioni e grida nella notte.”La gente non deve e può fare finta di non vedere – accusa la madre di Sofia – la politica e la comunità scientifica non possono fare finta che questi bambini non esistano, non si sta con le braccia incrociate ad aspettare che muoiano in queste condizioni. Con i farmaci ufficiali la bambina non riesce a trovare pace”. Non c’è un dosaggio adeguato che possa impedire a Sofia di soffrire di convulsioni, sostiene la famiglia de Barros. “Nessuno ha mai creduto – dicono il papà e la mamma di Sofia – che la bimba potesse guarire da una malattia comunque terminale, ma con le infusioni di staminali trovava un certo sollievo”. Per questo un gruppo di famiglie di pazienti, tra cui proprio i genitori di Sofia, in cura con il metodo Stamina presso gli ‘Spedali Civili’ di Brescia, fino allo scorso 24 agosto, ha presentato istanza di dissequestro delle provette che sono state sequestrate quello stesso giorno dai carabinieri del Nas, interrompendo le infusioni. A decidere sull’istanza sarà il tribunale del riesame di Torino.
