Il 29 febbraio, proprio per la sua eccezionalità, è stato scelto come giorno da dedicare alle malattie rare. Nel febbraio di quest’anno, che bisestile non è, la giornata ricorre domani. Queste patologie, che restano spesso sconosciute, sono sempre più diffuse e riguardano oltre 1 milione di famiglie in Italia. Per chi ne è affetto o per i suoi familiari la speranza è legata alle cure in fase di sperimentazione e alla ricerca che dovrebbe essere sempre più etica. Nessuno, però, deve sentirsi paziente di Serie B. Molto spesso le malattie rare non sono diagnosticabili il che spiazza le famiglie come ci racconta Paola Geroldi, giovane bresciana, mamma di Maddalena, affetta dalla Sindrome di Angelman, malattia neurologica, di origine genetica, caratterizzata da grave ritardo mentale. Il modo migliore di convivere queste malattie ce lo racconta Michele Brignani, super atleta bresciano che dall’età di 12 anni sta perdendo gradualmente la vista a causa della Sindrome di Stargardt.
