E’ una malattia rara ma ora l’informazione circola in modo più corretto : l’ ipertensione polmonare, per cui ancora la ricerca sta ancora studiando la migliore terapia così come non c’è spesso diagnosi. Le associazioni dei pazienti AIPI e AMIP puntano sul coinvolgimento dell’opinione pubblica e sulla massima divulgazione delle informaizoni sulla patologia. Perché i sintomi della malattia sono talmente aspecifici che spesso vengono scambiati per stanchezza, stress e depressione. D’altra parte la malattia è rara e ci sono medici che nel corso della loro carriera non incontrano neppure un caso. Così la diagnosi arriva troppo tardi e le terapie vengono iniziate anche con un paio d’anni di ritardo. La malattia è rara ma non trascurata, perché il Sistema Sanitario Nazionale se ne fa carico; la Ricerca ha messo a punto farmaci sempre più efficaci. Con l’ipertensione polmonare si può convivere a patto che sia diagnosticata precocemente e adeguatamente trattata. Se prima della diagnosi anche solo vestirsi o salire pochi gradini possono essere delle “scalate impossibili”, a seguito della diagnosi e dell’inizio della terapia si riesce a condurre una vita quasi normale. Ed è per questo, per incoraggiare i pazienti a non arrendersi e per spingere chi combatte ogni giorno con i sintomi invalidanti alla ricerca di una diagnosi e ad andare avanti che è stato realizzato “A corto di fiato”, un cortometraggio voluto da AIPI e AMIP, reso possibile grazie al contributo non condizionante di MSD Italia e visibile sui siti delle Associazioni. Storie di speranza, racconti del ritorno alla vita dei pazienti dopo la diagnosi con l’inizio delle terapie con un solo obiettivo: far conoscere la “malattia che toglie il respiro” affinché non sia mai più orfana di diagnosi. Il corto è stato presentato venerdì 11 Maggio a Napoli al Congresso dell’Italian Pulmonary Hypertension NETwork “IPHNET 2018”, un evento che vede i massimi esperti italiani e alcuni internazionali fare il punto sull’ipertensione polmonare all’indomani del Congresso Mondiale di Nizza. La parola d’ordine per cambiare le cose è ‘Rete’: per diffondere le informazioni e quindi per sensibilizzare le persone a riconoscere i sintomi, ma senza dare credito alle fake news e alle terapie fai da te, cui spesso chi soffre si afica con il rischio di provocare danni molto seri.
