Durante questa puntata abbiamo affrontato un caso molto toccante: Barbara e Nicola ci hanno raccontato il lungo iter che hanno dovuto affrontare per curare la loro bambina di 8 anni dalla leucemia e in particolare delle difficoltà che hanno incontrato di fronte ad un protocollo medico a cui non volevano sottostare. All’argomento i due genitori hanno dedicato il libro “Giù le mani da Sofia”.

Ecco una presentazione del libro.

“A nostra figlia quando aveva otto anni hanno diagnosticato la leucemia. Paradossalmente non è stata la malattia a rivelarsi il vero problema -anche perché quella già dopo il cortisone aveva tolto il disturbo- bensi’ l’ottusità del sistema medico e la disinformazione di quello giudiziario che volevano portare avanti un protocollo in maniera coercitiva per 24 mesi solo per evitare che si ripresentasse la leucemia. Perché così prevedono le linee guida. Da sottolineare che lo stesso protocollo aveva portato Sofia più volte in fin di vita nel giro di un mese ed avevamo rischiato di perdere nostra figlia non più a causa della malattia ma unicamente della terapia stessa. Ci siamo rifiutati così di riprendere la terapia da loro interrotta momentaneamente viste le gravi complicanze sopravvenute e da lì in poi ci siamo trovati coinvolti in un dedalo fatto di tribunali, ricorsi, assistenti sociali e avvocati come se non fosse  bastato il calvario vissuto precedentemente. Oggi Sofia sta benissimo ed abbiamo costituito una Onlus per essere di supporto ad altra gente una Onlus che ha come obiettivo principale la ricerca delle cause di cui si parla troppo poco.

Giù le mani da Sofia non vuole essere la classica esposizione di un copione pieno di dolore e di angoscia legato alla malattia di un figlio.
Dare la sensazione al lettore di essere lì con noi rendendolo partecipe del groviglio di emozioni che ci ha accompagnati in quei mesi era, probabilmente l’unico modo per fargli comprendere la nostra decisione così controcorrente presa in seguito nonché il percorso della nostra profonda evoluzione.
Il libro è un vero e proprio inno alla libertà di cura e racconta anche come siamo riusciti a trapassare la paura trovando nell’Amore la forza di non mollare mai circondati da una rete di persone che si sono mosse a livello nazionale e oltre. È inoltre un estratto di notizie attinte in due anni di letture e ricerche utili da sapere per incominciare a ragionare con la propria testa. Infine, per senso civico e per amore della trasparenza, ci siamo sentiti in dovere di pubblicare dei documenti di cui è bene essere a conoscenza”.

 

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