Tumori: piattaforma online per ascoltare bisogni dei malati

Ascolto, attenzione, comprensione, rispetto per chi ha un cancro. In una parola: umanizzazione. Con una differenza rispetto alle strategie più diffuse: la risposta deve arrivare dal basso, dai pazienti che soffrono. Per poi trasformarsi in una strategia che consenta scelte corrette e mirate.

E’ l’obbiettivo di iAMGENIUS, una piattaforma online (www.iamgenius.it), attiva da oggi, per tradurre le richieste dei pazienti oncologici in soluzioni in grado di migliorare la loro qualità di vita. “Cosa potrebbe aiutarti nella vita quotidiana?”

È infatti questa, in sintesi, la domanda alla quale fino al 30 settembre potranno rispondere gli ammalati. Ma c’è di più: una giuria di esperti selezionerà, in autunno, i suggerimenti da cui sviluppare progetti e, successivamente, un contest (concorso) tra creativi digitali sceglierà le due innovazioni, una per gli ammalati con tumori solidi e una per quelli con tumori del sangue, che più di tutte, nelle intenzioni, potranno fare la differenza.

L’iniziativa è promossa dall’azienda farmaceutica Amgen in collaborazione con Ail (Associazione contro le leucemie-linfomi e mieloma) ed Europa Donna Italia e il patrocinio di Fondazione Aiom (Associazione di oncologia medica). In Italia – è stato ricordato in conferenza stampa a Milano – sono oltre 3 milioni e trecentomila le persone vive dopo una diagnosi di tumore. Nel 2016 la sopravvivenza a 5 anni ha raggiunto il 63% per le donne e il 54% per gli uomini, con un incremento complessivo del 24% rispetto al 2010.

Le malattie oncologiche stanno diventando sempre più croniche grazie a armi efficaci come le terapie a bersaglio molecolare e l’immunoncologia, che si aggiungono a chirurgia, chemioterapia, ormonoterapia e radioterapia.

“La ricerca ha contribuito a prolungare l’aspettativa di vita di chi è affetto da tumore, aprendo in molti casi la prospettiva di una lunga convivenza con la malattia: nasce anche da qui, una maggiore attenzione a rendere i percorsi di cura sempre più a misura delle persone”, ha affermato André Dahinden, presidente e ad di Amgen Italia.

“Per una donna che riceve una diagnosi di tumore al seno, le difficoltà cominciano subito: il senso di smarrimento impedisce di comprendere appieno il messaggio del medico – ha affermato Rosanna D’Antona, presidente Europa Donna Italia -.

A queste criticità seguono quelle legate all’impatto dell’intervento chirurgico e degli effetti collaterali delle terapie, le incombenze lavorative e famigliari, la difficoltà di organizzare visite e controlli”.