Parte la campagna di raccolta fondi 2019 #Regala il futuro, dal 2 al 22 settembre. Con il numero solidale 45585 si possono donare 2 euro da rete mobile tramite sms, 5 o 10 euro da rete fissa e è possibile contribuire anche nelle principali piazze italiane il 21 e 22 settembre con “la scatola dei sogni” ricevendo una confezione di confetti. I protagonisti del video sono volutamente solo i bambini e i ragazzi con la SMA, perché sono loro i testimoni di quella che è una vera e propria rivoluzione nella storia della malattia e di cui il finale, proprio come il celebre cartone della Disney simbolo della diversità, non si può ancora svelare. La SMA, per esteso atrofia muscolare spinale, è una malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente i neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli, controllandone il movimento. Colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 bambino su 6mila) costringendo i più piccoli su una sedia a rotelle. Rende difficile gesti quotidiani come gattonare, sedersi e stare in piedi, controllare il collo e la testa; nei casi più gravi deglutire e respirare. Non esiste ancora una cura ma da circa due anni è disponibile la prima terapia al mondo (Spinraza) in grado di rallentare, e in alcuni casi arrestare, l’avanzata della patologia. Oggi non solo esiste una terapia, ma nel Lazio (e presto anche in Toscana) è disponibile per la prima volta lo screening neonatale per la SMA: un test genetico gratuito che consente la diagnosi prima della comparsa dei sintomi e prima che si producano danni gravi e irreversibili. L’inizio del trattamento in fase pre-sintomatica è infatti molto più efficace, tanto da consentire ai bambini uno sviluppo motorio sovrapponibile a quelle dei bambini non affetti. Grazie alle donazioni, Famiglie SMA investirà nella ricerca scientifica, nel potenziamento dello screening neonatale e nell’accesso alla terapia.

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