Orticaria Cronica Spontanea: la cura negata
Abbandonati a sé stessi, senza possibilità di curarsi accedendo al farmaco che potrebbe rendere la loro vita meno complicata. Così si sentono i malati di orticaria cronica spontanea che vivono in regioni italiane, come la Lombardia, che fanno del sistema sanitario un fiore all’occhiello.
Questa malattia autoimmune colpisce circa l’1% della popolazione italiana e l’1% di quella mondiale. Si tratta di una patologia spesso invalidante che mette a rischio la vita quotidiana, sociale, lavorativa di chi ne soffre. Un farmaco per la cura è stato trovato e i risultati sono più che positivi. Si tratta di Omalizumab, un medicinale con un principio attivo di tipo biologico, di nuova generazione e i pazienti parlano di una nuova vita, con sintomi quasi totalmente annullati. I problemi, per loro, sorgono nel 2018 quando, inspiegabilmente, Lombardia, Sicilia e Liguria decidono di interrompere la somministrazione di Omalizumab dopo 11 infusioni.
Dalla necessità di riottenere la somministrazione del farmaco biologico nasce l’Associazione Arco che intraprende quella che si può definire una vera e propria battaglia per la vita.
Arco ha iniziato una campagna mediatica che ha portato ad un incontro presso l’assessorato al Welfare lombardo e successivamente ad un’audizione a Roma, nella sede dell’Agenzia Italiana del Farmaco. Poco prima dello scorso Natale, per i malati lombardi è arrivata un’altra pessima notizia: nel bilancio regionale, sono stati tagliati i fondi per Omalizumab che non può più essere somministrato dal secondo ciclo di cure in poi. Una decisione non tollerabile secondo ARCO che ha deciso di diffidare Aifa per avere chiarimenti riguardo all’iniquità territoriale di fronte alla sofferenza inaudita dei pazienti di queste tre regioni. La risposta di Aifa non si è fatta attendere e l’associazione sta valutando il da farsi con i propri legali.
Nello speciale abbiamo dato voce all’Associazione ma anche ai genitori che, insieme ai propri figli, convivono con questa invalidante patologia.
