Cresce, anzi galoppa, la spesa per i farmaci contro le malattie rare in Italia, passata in tre anni dai 917 milioni di euro del 2013 ai 1599 milioni del 2013, con un aumento del 74,4%. E nello stesso periodo cresce del 54% anche la sua incidenza sulla spesa farmaceutica totale, passata dal 4,7% al 7,2%. E’ quanto emerge dal quarto Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia MonitoRare, realizzato da Federazione Uniamo e presentato alla Camera. Ad oggi nel mondo si conoscono oltre 6.000 tipi di malattie rare, alcune più comuni come la talassemia o la emofilia, altre ultrarare. Dalle 170 pagine di rapporto emerge anche che erano 94 i farmaci orfani disponibili in Italia a fine 2017. “Quello delle malattie rare – commenta Giuseppe Secchi, GDL Malattie Rare Assobiotec Federchimica – è un settore in cui l’industria biotech, compresa quella italiana, sta dando un grandissimo contributo, sia dal punto di vista della ricerca che degli investimenti. Il numero delle terapie disponibili è in costante crescita e il nostro Paese gioca un ruolo di primo piano con 21 terapie nate da 14 biotech nazionali”. Ma ci sono tante cose che non vanno e il rapporto le fotografa. Innanzi tutto le disomogeneità territoriali nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali. Le disuguaglianza nella distribuzione geografica degli ospedali italiani sono un altro problema irrisolto: il 67% degli ospedali di questo tipo si trova nelle regioni settentrionali, il 20% nel centro e appena il 13% nel mezzogiorno. Nella conta delle falle del sistema vanno inserite anche le mancanze nell’adozione dei necessari strumenti amministrativi per riconoscere e garantire l’adeguata remunerazione delle prestazioni di consulenza a distanza da parte dei presidi/centri di competenza. Oppure la mancata adozione di soluzioni gestionali ed amministrative tendenti a valutare la fattibilità di modalità di remunerazione che considerino la complessità della gestione assistenziale della persona con malattia rara nel setting ospedaliero e territoriale.

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