Per arrivare alla vera diagnosi per i pazienti affetti da malattie rare ci vogliono fino a sette anni, sostenendo anche fino a otto visite mediche. Inoltre si creano anche problemi sul lavoro, che portano i pazienti e chi si prende cura di loro, i caregiver, spesso a ridurlo o sospenderlo a causa della patologia. Un percorso a ostacoli quello vissuto nella quotidianità dai malati rari, 30 milioni solo in Europa.

Secondo un’indagine presentata il 28 Febbraio a Montecitorio in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare da Uniamo Fimr, Federazione delle associazioni di pazienti, e realizzata da Eurordis-Rare Diseseas Europe in 48 Paesi Europei, su 3.071 persone, tra pazienti e caregiver, 7 su 10 sono costretti a ridurre o sospendere l’ attività professionale a causa della malattia e 8 su 10 hanno difficoltà a svolgere semplici compiti quotidiani (faccende domestiche, preparazione pasti). Anche la depressione è in agguato: le persone che convivono con una malattia rara e i caregiver riferiscono di essere infelici e depressi 3 volte in più rispetto alla popolazione generale.

“Gestire le tante attività di cui necessita un malato raro, oltre a quelle quotidiane come lavoro, scuola e tempo libero – spiega Tommasina Iorno, Presidente di Fimr Uniamo Onlus – diventa spesso una sfida molto impegnativa”.

In occasione della giornata sono arrivati due annunci del ministro della Salute, Giulia Grillo.

Prima di tutto 6,1 milioni per la ricerca sulle malattie rare. “Con il bando della ricerca finalizzata 2019 – ha detto – 18 progetti su 235 finanziati sono per malattie rare per un totale di circa 6,1 milioni di euro sui 93 milioni assegnati”.

Si aprono spiragli per il nuovo piano delle malattie rare, fermo a quello 2013-2016. “Abbiamo recentemente rinnovato il tavolo per redigere il nuovo piano nazionale”evidenzia ancora Grillo.

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